นางแบบฝาแฝดวัย 11 ปี ชื่อ ลาร่าและมาร่า (Lara , Mara Bawar) จากเมืองเซาเปาลู ประเทศบราซิล ที่โด่งดังและเป็นกระแสมาเมื่อตอนปี 2016 ทั้งคู่มีภาวะ “ผิวขาวเผือก” หรือ Albinism หรือโรคผิดปกติทางพันธุกรรมที่ทำให้สีผิวและสีผมเป็นสีขาวซีด หรือที่เรียกกันว่า “โรคผิวเผือก” Albinism
ฝาแฝด Lara-Mara Bawar
ในปี 2016 ความงดงามที่แตกต่างจากคนอื่นๆ ของลาร่าและมาร่าได้เตะตาช่างภาพชาวสวิตเซอร์แลนด์ชื่อ Vinicius Terranova เขาได้ชักชวนสองพี่น้องมาถ่ายแบบในผลงานชุด Flores Raras ซึ่งมีความหมายว่า “ดอกไม้หายาก”
เขาบอกว่าโปรเจ็คต์นี้ต้องการสะท้อนให้เห็นความสวยงามที่เกิดขึ้นจากความแตกต่าง
ลาร่าและมาร่า เกิดและเติบโตในประเทศบราซิล ส่วนพ่อและแม่ของทั้งคู่มาจากประเทศกินีบิสเซา
ทุกคนมีความงามในแบบตัวเอง ไม่ว่าจะผิวขาว ผิวสี ผิวแทน จงภูมิใจในตัวเอง
การวินิจฉัยโรค Albinism หรือคนผิวเผือก : การทดสอบทางพันธุกรรมภาวะผิวเผือก เกิดกับคนทุกเชื้อชาติ มีอัตราการเกิดประมาณ 1:17,000 คน เกิดในพื้นที่ที่มีคนดำอาศัยอยู่เป็นจำนวนมาก เพราะเกิดจากการผสมกันระหว่างยีนด้อยกับยีนด้อย
Sheila พี่สาววัย 13 ปีของมาร่าและลาร่า ไม่ได้เป็นโรคผิวเผือก แต่ก็สวยและมีความสามารถไม่แพ้น้องๆ จนได้เซ็นสัญญาเป็นนางแบบเช่นกัน
ไอจี ฝาแฝดผิวเผือก และพี่สาว : lara_mara_sheila
ภาพจาก cargocollective.com/viniciusterranova , และ Clipsmass.com
ความรู้เรื่อง คนผิวเผือก (Albinism)
เป็นโรคทางพันธุกรรมเกิดขึ้นได้ทั้งคนและสัตว์ เกิดขึ้นได้ทุกเชื้อชาติ ส่วนใหญ่เกิดจากสัตว์เรียกลูกด้วยนมและสัตว์เลื้อยคลาน จะไม่พบในสัตว์จำพวกแมลง
สาเหตุของโรค Albinism หรือคนผิวเผือก
เกิดจากข้อบกพร่องทางทางพันธุกรรม เนื่องจากความผิดปกติของยีน ที่ทำหน้าที่ควบคุม การสร้างเม็ดสีเมลานินในอวัยวะต่างๆ ทำให้ร่างกายไม่สามารถผลิตเม็ดสีเมลานินออกมาได้ คนที่เป็นโรคเผือกจึงมีผิวขาว ผมสีขาว ตาสีขาว ม่านตาสีเทาและโปร่งแสง รูม่านตาสะท้อนแสงออกมาเป็นสีแดง และอาจมีปัญหาเกี่ยวกับสายตา
ลักษณะของโรค Albinism หรือคนผิวเผือก
- ผิว คนผิวเผือกจะมีผิวที่ไวต่อแสงมาก เนื่องจากไม่มีเม็ดสี Melania ที่ช่วยในการปกป้องผิวจากแสงแดด ถ้าคนผิวเผือกต้องสัมผัสกับแสงแดดเป็นเวลานานอาจทำให้ผิวหนังแดงหรือเกิดอาการแพ้ถึงขั้นเป็นมะเร็งผิวหนังได้
- ดวงตา ตาของคนผิวเผือกจะปรับตัวกับแสงได้ไม่ดีนักและมองไม่เห็นในที่มืด ส่วนใหญ่คนผิวเผือกจะสายตาสั้นมาก หรือสายตายาวมากเนื่องจากมักมีปัญหาด้านระบบประสาทที่ส่งภาพจากตาไปยังสมอง และอาจมีปัญหาเกี่ยวกับสายตา เช่น ตาเหล่ ตาไวต่อแสง ไม่สามารถควบคุมดวงตาได้(ดวงตามีการเคลื่อนไหวที่รวดเร็ว) ตาบอด
- เส้นผม เนื่องจากร่างกายขาดการผลิต Melania ทำให้คนเผือกผมขาวไปด้วย
- อาการเฉพาะกลุ่ม คนผิวเผือกบางประเภทอาจมีปัญหาอื่นๆ รวมด้วย เช่น เลือดไหลไม่หยุด ปัญหาปอด ร่างกายอ่อนแอติดเชื้อได้ง่ายกว่าคนทั่วไป ฯลฯ
ที่มา www.rakluke.com
